他知道自己只能活28岁

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摘要

他因病从小到大只上过一天学。20年只能天天在炕上坐着,眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸,拿不起一本书,一杯水。他叫张云成。他写就了一部使余万字的书稿。这是第一部由肌无力患者写就的,真实再现

他因病从小到大只上过一天学。

20年只能天天在炕上坐着,眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸,拿不起一本书,一杯水。他叫张云成。他写就了一部使余万字的书稿。这是第一部由肌无力患者写就的,真实再现的肌无力患者生活以及坚强的励志之作。他说:我终于证明了一点:在这个世界存在过、奋争过

黑龙江省五大莲池风景区青泉村。

沿着村西的一条土道再往西走,一些草坯房寂寥地分布着,张学臣老汉的家就在这里。我们在比肩的屋檐下穿过,有两只鸭子吵闹着跑开,低头、越过门槛,终于看到了张学臣的两个儿子:云鹏、云成。

他们在那铺局促的炕上相对而坐。坐着,只是坐着,算一算,有20年了。

而20年的时间,足够一个人酝酿奇迹……

“进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病,由于先天性基因缺陷,引起细胞膜功能紊乱,产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。……世界卫生组织列其为人类五大疑难病症之一。”“兄弟多同患此病,病人最后因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……他们的生命不会超过28岁。”(摘自云成书稿)

第一次确切地知道自己和三哥云鹏的病之残酷是在一封笔友的来信中,那时云成18岁,三哥21岁。看过信后,云成望了靠在对面墙上的三哥一眼,没说什么,心却一点儿一点儿凉下去。“五大疑难病症……不会超过28岁……”这些确凿的词语就像魔鬼的宣判,云成一阵阵发冷,对一个少年人来说,知道自己的死期,无疑是一件恐怖的事情。但一转念,云成开始自嘲:我和三哥也够“难得”了,得了个世界级的疾病……接着,他看电视、看窗外、看蜻蜓在自家院子里的植物上轻盈地掠过,再与三哥说笑,那封信,像句咒语,被他藏在了箱子的最底部。

这病是娘胎里带来的,3岁左右开始“显形”。到了7岁,云成只能很慢地走,不能跑跳,周身无力。该上学了,父母把他送到村办小学,学校以残疾儿童的身份收下了他。第一天上学的下午,他坐在学校房檐下的木凳上看同学们在不远处玩游戏,风很大,校牌子在风中发出“呱嗒呱嗒”的声音,同学们在笑啊唱啊。坐了一个下午,放学回家后他就感冒了,从此就再也没有进过校园。

在一篇《我也曾上过一天学》的文章中云成写道:“从那以后,我就再也没进过学校……有时,看见一个背着崭新书包的小孩儿走过视线,我都会很感慨:觉得自己像是一个已入暮年的老人……”

这就是一个只上过一天学的人,所描述的自己的心理活动。就是从那天以后,云成开始了漫长而艰难的自学之路。12岁那年的一天,云成用二哥教给他的拼音,认识了“理想”这个词,字典里说“理想就是对未来事物的想像或希望”,云成想了想:“哦,这是个好词……那我的理想是什么呢?”“作家,对!作家!”在他小小的心灵世界中,作家就意味着有很多知识,受人尊重,能够赚钱治自己和三哥的病。此时,他并不知道在这之后的若干年里,为了自己的理想他竟会承受如此之多的煎熬与磨难,从那天起,他用那一点日渐稀薄的力量,开始努力构建一种叫做意志的非凡的东西

而对他这样一个进行性肌无力患者,追逐理想,就像在刀尖上舞蹈——

当给人家递东西却递不动而掉下时;头上痒但怎么也够不着时;当炕太热,我不能把脚抬起来,尽管我可以用手按住腿、左右稍稍晃动一下脚,但仍不能离开那越来越烫的炕时,总有阴影笼罩在我的心头。

吃饭时,我左胳膊支在腿上、右胳膊肘支在桌子上,这样才能去夹菜,每吃一口菜,我都要将上身伏下去,然后再用力地坐直了,每一次都非常非常吃力。(现在的云成已经完全靠母亲喂了——编者注)

前些日子,一杯开水被大哥不小心碰洒了,眼看滚烫的开水就奔我的脚来了,我下意识地用力搬自己的腿,可我的力气太小了,根本搬不动!

我只能眼看着那冒着热气的开水淹没了我的脚……(摘自云成书稿)

云成妈把炕烧得很热(即使是夏天),不烧不行,两个孩子皮包着骨头,炕凉全身都冰凉。我坐在炕头,朝窗外望去,那是云成和三哥二十几年来的惟一视野,园子里的玉米秆豆角架蹿得老高,挡在那儿,那后面的乡村、乡村里的田野、田野里的牧童和那泊着安静白云的天空,他们,他们根本看不见——二十几年啊!

而只要学习,云成就是最快乐的人。

第一次看到小学《语文》第一册是什么时候我已经记不清了,但当时的情形还清晰得一如昨日:我翻着这本掉了许多页的书,注意到了一个个奇怪的拼音字母大哥看我看《语文》书,问我:“你会拼吗?”

“不会。”

大哥:“你看这不是‘上’吗,就拼‘上’。”

我问大哥:“咋拼呀?”

大哥说:“就那么拼呗。”

从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢,大哥说:“学会了拼音就什么字都认识了。”

大哥这句话对我的诱惑太大了,我就让二哥教我拼音。

我非常认真地学,每一个音我都问二哥好几遍,直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了!

二哥教完了,我就抓紧学习。二哥说:“能把一个拼音字母从四声念到一声,就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的,怎么也不能念全一个拼音字母的音,但我不承认自己不行,就一遍一遍不嫌烦地念、凝视书本背诵,或用粉笔在炕上练习……经过勤奋的学习,我很快就把拼音全学完了。(摘自云成书稿)

云成活着的全部动力都在于他的作家梦的实现。我很想看看云成是怎么握笔写字的,但几天前得的一场大病使他一直打吊瓶,身体素质差,药液不吸收导致双手严重浮肿,别说握笔,灵活地动一动都有困难。云成妈捧着那双馒头一样的手,想揉,怕云成疼,不揉,自己心里疼,看了一会儿,终于叹了口气,轻轻地放下了。那双手是云成实现理想的全部保证,它是他最大的骄傲,更是他最大的恐惧——

我深感病魔在一天一天将我推向深渊。我真的很怕失去所有肌肉,怕不能自己吃饭,怕让妈妈喂,最害怕的是握不住笔,实现不了我的作家梦!

每当想到这儿,我真想哭,真想找一个没人的地方,哭上三天,这么想时我的泪水真的流出来了……

当一本稍厚一点儿的书怎么也拿不起来的时候,我心里就像刀绞一样难受,这时我觉得世界上所有东西都是那么重。我多么渴望自己能有许多肌肉,能有力量呀,在三哥摔倒在炕上时能去拉他一把,在侄女哭闹时能拿玩具逗逗她。现在,我的病情发展得非常快,1999年春天,我的右手大拇指在不知不觉中变得无力了。以前,它是可以自如弯曲的,而现在它只能是直愣愣的,一丁点劲也使不上,就跟不是我的一样!……

写作时最让我头疼的有两点:冬天和发烧。

在冬天,健康人并不觉得屋子凉,而我和三哥会觉得“冷”,脚如果不盖就会冻脚,就别提露在外面的手了。

写几分钟就得把笔放下,用什么东西焐一下手,暖一暖,而且天冷时手没劲的频率更快,很快就握不住笔了,那种感觉就是干使劲使不上,意识里在一次次用力,手却没有感觉。

冬天拿笔时也不灵活,需要半分钟才能把它拿起来,而且还不能立刻握紧它,需要一点点使劲……因此每次写作都是在吃完饭后立刻进行,这时候身体是热乎的……

发烧时全身发凉,跟泼了凉水似的,胸口疼,后背也疼,尤其是头疼,疼得连想东西都很难受,但我不能放下笔,因为我一发烧即使用药及时、充分也得躺一周,一周之内什么也不写,不行!两个小时内身体如此难受,即使只能写二三百字,也要坚持写。

一写完就更难受更疲劳了,注意力全转到“不舒服”上了,就躺下睡觉,而睡觉前看着自己写的东西,觉得心里是那么踏实,放心了,没什么事了,可以好好睡一觉了……(摘自云成书稿)

云成自己清楚地知道不远的一天,他那双手会永远地告别笔,我问他到那时怎么办?他说:要是书写完了,变成那样也没事儿……

热乎乎的火炕,似乎很招苍蝇,有几只很兴奋地飞来飞去,偶尔停在云成或云鹏的身上,他们动不了,拍子就近在咫尺,他们够不着……云成不善表达,他自己总结说是很少说话的缘故。写作之外的云成看上去是个内向沉默的孩子,我能够懂得他的紧张和眼神里快速的闪躲,而在他自己梦想的世界里,他生命的丰富、尊严和大气,足以令每一个人充满敬意——在一封信中他写道(信为鼓励一个因学习成绩不理想而产生轻生念头的小女孩而写):

从懂事那天起,我就面临着只能活到28岁的无情命运。

10岁,我只能举起一个枕头;12岁,我只能拄着棍儿走路。

14岁,我走不出院子;16岁,完全不能走了,只能直直地站着。

18岁,不能下地;20岁,胳膊举不过头顶。

如今,我拿不动一杯水……

生活完全不能自理!

我所承受的,是不是比你的要沉重,要令人痛心呢?虽然现在如此残酷,我却从没想过要去死,要去退缩,我只是想人生无论怎样都不该白活!不能白活!绝对不能白活!我今年22岁,到28岁还有6年,你今年16岁,到22岁还有6年,而你到22岁时,我可能已经……

好好活着,好吗?

你未来的路还长着呢,这次考试只是对你的一次考验,对于整个壮丽的人生之旅,对于不仅仅是为了活着而活着的人生来说,考试的成败是不是太微不足道了?只要有志气,在什么情况下都是强者!(摘自云成书稿)

屋子的一角,是一堆摆放得密密麻麻的点滴瓶子。云成妈张罗着做饭,她的背总是微弓着,走路也不太灵便,说话的功夫她卷起了裤脚,两条小腿因为腰椎与腿部骨质增生压迫神经已明显一粗一细。她站在地上给我看她的双腿,她看上去是那么疲惫瘦弱,20年来,她几乎每天晚上每隔10分钟就得起来给两个儿子翻身,白天的每分每秒他们更是离不开她……说起前一阵子云成病得差点“过去”的事,她终于忍不住哭了,泪水对这个苦难深重的家庭来说,或许已没有太大的意义,但对一个母亲来说,爱永远是最深沉的表达。

乡村的天似乎黑得早些,几个邻居家的孩子陆续回家了,那两只鸭子也进了窝里。开饭了,地上炕上各放一个桌子,但炕上那个小桌已经没什么实际用处了——云成、云鹏都得靠妈妈喂。我们这些健康的人在吃,他们在炕上看着。云成执意说自己不饿,使劲别过头去拒绝妈妈送到嘴边的饭,我知道,他不是不饿,他只是不想让我们看到他被妈妈喂饭的情景……

小侄女打开了电视,那台21英寸的彩电是云成二哥在1998年用打工一年的积蓄为两个弟弟买回来的,炫目夸张的广告使这户人家热闹了许多,园子里种得密匝匝的作物与蔬菜黑寂下来,看上去有点儿吓人,某颗星斗在远处寂寞地闪烁着。

在村寨的灯光之下,云成看上去敏感而俊美,在他年轻的、蜡黄的脸上,有种执拗与高傲,那是他与命运抗争的表情,是他为理想鏖战的印记。

附:

我写作握笔的手……

□文/云成

一般人拿笔都是大拇指尖、食指、中指三个指头固定住笔尖,将笔杆横于虎口,而我却是食指中指夹住笔尖……

由于大拇指上半节已经没劲了,不能弯曲,所以只能让还有一点点力量的大拇指下半节紧紧向食指、中指靠拢,将笔杆挤住,这时虎口根本就不是一个圆,而是一条缝了,这样我算是固定住笔了……

每次拿起笔写上几个字,就要歇一下,因为这样握笔太累了。

前些日子,大夫来打吊瓶的时候,大夫让我攥住拳头,在我这样做时,大夫指着我的手对二哥说:“看,他这块肌肉都萎缩了。”打完吊瓶坐起来的时候,我仔细端详了一下自己的手,我吃惊地发现:在我的大拇指根与手背之间有一条明显的塌陷沟,我想这就是肌肉萎缩后留下的痕迹吧,我想:如果那大夫不说,我还真没发现……

这只手这两年每多写一会儿字就会觉得很累,总觉得要握不住笔了,这种感觉在感冒的时候尤为明显!而总是握不牢笔,写出的字也潦潦草草,收不住。

在我写东西的时候不光是这右手累,左手更累,因为它要支在那儿而且一支就支到发酸发麻发疼,每写十多分钟,我就要将身子向右倾斜一会儿,因为左胳膊支得实在受不了,这时手掌总是通红通红的,每当妈妈看到这儿时,她都会心疼地让我歇一会儿,或者找来一个厚厚的垫子让我垫在手下,每每此时,我都为妈妈的关心而感动,可我没有歇,因为这不算什么。

不过说实话我心里还是很害怕的,我真的怕有一天我会握不住抒发我心怀的笔了!不能再写书了!不能与朋友倾诉心中的话了,那种生活真是不可想像。

只要我的手一天还能握住笔,我就一天不会放笔,虽然写字费劲了些,但我一定会把我的书写出来!没有什么能阻止我实现我的梦想!

(作者:元 昕 字数:5331)

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